"Ik ben gewoon Sophie en ik zit toevallig in een rolstoel"

Ze zijn jong, ambitieus en leven met een beperking. Nadia heeft diabetes type 1, Sophie is geboren met een spina bifida en daardoor aangewezen op een rolstoel, en Wessel Johan heeft een autismespectrumstoornis. Wat merken zij hiervan in hun dagelijkse (werk)leven? Ontdek in het interview.

Wessel Johan bijt het spits af: “Ik merk mijn autismespectrumstoornis zowel op sociaal als emotioneel vlak. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk inschatten wanneer het genoeg is, door mijn enthousiasme kan ik behoorlijk doordraven. En ik vind het moeilijk om emoties te peilen.”
Wessel Johan werkt nu als demonstrator anatomie op de snijzaal, maar start eind augustus met zijn coschappen. Voor de omgang met emoties van patiënten heeft hij een truc: “Dat is een rationeel proces. Ik denk na over hoe ik me zou voelen als ik in hun schoenen zou staan. En ik benoem heel bewust wat de patiënt voelt. Zo is het tot nu toe in simulaties steeds goed gegaan.” Een carrière in kindergeneeskunde is misschien niet helemaal voor hem weggelegd, geeft hij toe. “Dat moet ik denk ik niet doen. Vanwege het sociale gedeelte. Vooral bij kinderen is dat volgens mij iets waar je juist extra sterk in moet zijn.”

Oplappen

Wessel Johan houdt in het dagelijks leven dus voortdurend rekening met zijn autisme. Hoe zit dat met de anderen? Nadia, kinderverpleegkundige in opleiding bij het Emma Kinderziekenhuis, staat niet altijd stil bij haar diabetes. “Maar op momenten als nu, als ik iets spannend vind, ben ik er wel extra mee bezig. Dan stijgt mijn bloedglucose en moet ik meer insuline spuiten.” Omdat haar bloedsuiker op zulke momenten al hoog is, eet ze liever niets. “Maar die extra insuline kan er later juist voor zorgen dat mijn bloedsuiker te laag wordt en ik een hypo krijg.” In principe berekent haar insulinepomp, gekoppeld aan een sensor, wat ze nodig heeft. “Dan moet ik dextro of iets anders met suiker nemen. Maar als ik bezig ben met een patiënt, neem ik daar niet altijd de ruimte voor, omdat ik vind dat de patiënt voorgaat. En daarna moet ik dan zelf soms even opgelapt worden.” Ook nachtdiensten zijn een uitdaging. “Ik werk ze wel, maar liever niet. Gelukkig kan ik daar goede afspraken over maken.”

Hoezo?

Sophie, analist bij Morfologie en de Biobank Hematologie, zit heel anders in de wedstrijd: “Ik zie eigenlijk geen belemmeringen in wat ik doe, dus het is niet nodig om er steeds over na te denken. Tja, de deur naar het keukentje is misschien wat aan de smalle kant...” Sophies motto: “Ik ben gewoon Sophie en ik zit toevallig in een rolstoel.” Toch merkt Sophie dat de maatschappij soms anders kijkt naar mensen met een beperking. “Mensen in een rolstoel worden vaak onderschat. ‘Oh, ik vind het zo knap wat je doet’, werd er geroepen toen ik nog een baantje achter de kassa had. Dan dacht ik: ‘Hoezo? Ik heb een hbo-opleiding afgerond; met mijn hoofd is niks mis.’” Sophie zette haar beperking altijd openlijk in sollicitatiebrieven. Wessel Johan doet dat juist niet meer. “Vaak kreeg ik dan helemaal geen reactie. Ik wil liever dat mensen eerst een beeld van mij vormen, voordat ze dat label op me plakken. Als je er later een keer rustig over praat en uitlegt wat autisme inhoudt, dan is er ook meer begrip.”

Handicap of beperking?

Zelf praten ze er open over, maar voor collega’s is dat soms best lastig. Begin je erover of juist niet? En zo ja, hoe dan? Noem je het een handicap, een beperking of bijvoorbeeld een aandoening? Nadia: “Ik grap er vaak over door te zeggen dat mijn alvleesklier kapot is. Dat is het orgaan dat je bloedsuiker regelt. Zo blijft het onderwerp wat luchtiger.” Sophie: “Ik vind: mensen met een beperking. Dus niet ‘beperkte mensen’. Aan het woord handicap heb ik sowieso een hekel.”
Wessel Johan kijkt daar anders naar. “Als je er in het dagelijks leven echt hinder van ondervindt, is handicap op zich een prima woord. Als je het geen handicap wilt noemen, houd je het misschien een beetje klein. Accepteer je het niet volledig.” Sophie: “Nou, ik accepteer het zeker wel. Maar beperking klinkt wat zachter.” Verwendicapt daarentegen, vindt Sophie dan wel weer een leuke uitdrukking. “Dat ze alles voor je willen doen, terwijl je het eigenlijk ook zelf kan.” Dat laat ze zich gewoon lekker aanleunen.

Gewoon vragen

Voor collega’s hebben ze in ieder geval hetzelfde advies: vraag het gewoon. “Ik leg graag uit wat ik heb”, zegt Sophie. Nadia: “Het gaat natuurlijk wel om de manier waarop. Maar als iemand zegt: ‘Hé, ik zie iets op je arm, wil je daar wat over vertellen?’, dan tuurlijk, graag!” Wessel Johan was ooit zelf patiënt tijdens een klinisch college over autisme en ADHD. “Toen merkte ik dat mensen juist veel respect hebben als je er eerlijk over bent.”

Ik voel ze kijken

Toch zijn er ook gevoeligheden. Wessel Johan merkt dat mensen zijn beperking soms onbedoeld bagatelliseren. “Dan zeggen ze: ‘Iedereen is wel een beetje autistisch’ of ‘ik vind emoties ook lastig’. Het is goed bedoeld, maar ik wijs mensen er wel op.” Sophie vindt het lastig als mensen haar rolstoel aanraken. “Dat voelt alsof ze mij aanraken. Daarom heb ik expres een rolstoel zonder duwstang.”
“Ik heb soms het gevoel dat ik me moet verantwoorden”, erkent Nadia. “Bijvoorbeeld als ik iets lekkers pak. Mensen zeggen niks, maar ik voel ze kijken... Maar dat is misschien ook mijn eigen onzekerheid.” Hoewel de manier waarop ze ermee omgaan verschilt, één ding hebben deze drie gemeen: zij laten zich niet beperken.

Amsterdam UMC - Wij omarmen verschillen

Als mensen zich veilig en op hun plek voelen, floreren ze. We streven naar gelijke kansen voor iedereen. Er is ruimte voor een ieders cultuur, afkomst, ideeën en creativiteit. Lees meer over hoe Amsterdam UMC omgaat met diversiteit en inclusie.