Blog van Desirée: de patiënt die ik nooit meer vergeet

Lees mee met de verhalen van onze collega Desirée, verpleegkundige hartcatheterisatie bij Amsterdam UMC.

heartmakers_amsterdamumc • 4 minuten leestijd

Het is zondagavond en ik heb dienst. Ik heb lekker kunnen relaxen thuis, want: dienst hebben betekent dichtbij huis blijven.

En dat gaat ineens de telefoon...

Het is deze keer niet de Cardiac Care Unit (CCU) die belt, maar de kindercardioloog. Even ben ik verward, want die bellen eigenlijk nooit. Hij valt gelijk met de deur in huis. “Ik wil een CAG coronair angio grafie (hierbij kijken we met contrast naar de bloedvaten in het hart) maken bij een kind van zeven die op de Kinder IC ligt.” Hij begint dingen uit te leggen maar eigenlijk hoor ik niks meer. Mijn brein draait overuren. Ik heb namelijk nog nooit een kind op de operatietafel gehad in de spoedzorg.

De boodschap is wel duidelijk: meteen komen!

Op de Hartcatheterisatiekamer (HCK) leggen we samen met de interventiecardioloog, die gespecialiseerd is in kinderen, de spullen klaar. Het anesthesieteam komt ook binnen, want de procedure zal onder narcose plaatsvinden. De interventiecardioloog wil nog even voorbespreken wat er aan de hand is en wat we gaan doen. Het gaat om een meisje uit India die net een paar weken in Nederland is. In de avond kreeg het meisje klachten van pijn op de borst. Ze blijkt de ziekte van Kawasaki te hebben. Kawasaki is een ziekte waarbij er ontstekingen ontstaan in de bloedvaten. Bij dit meisje waren ook de bloedvaten rond het hart ontstoken. Ingrijpen is dus noodzakelijk!

Het team is gereed als de verpleegkundigen van de Kinder IC binnen komen met het meisje en haar ouders. Het meisje ligt rustig in het grote bed en kijkt met haar grote bruine ogen rond. De ouders houden elkaar vast en je ziet duidelijk de wanhoop in hun ogen. Ze zijn in een vreemd land, spreken alleen gebrekkig Engels en hun dochter ligt in een ziekenhuis met een levensbedreigende ziekte.

Mijn moederhart breekt

Het meisje spreekt ook een beetje Engels en ze begrijpt wel wat er gaat gebeuren. “I go to sleep,” zegt ze met een zacht stemmetje. Als ze op de tafel ligt moeten wij haar aansluiten op onze monitor en ondertussen vraag ik aan haar wat haar lievelingskleur is. “Pink,” zegt ze en ze vertelt dat haar lievelingsdier een vlinder is. Ik vind het knap: alles wat we doen laat ze toe. Haar ouders staan aan het voeteneind. Ik vraag me af wat er door hun heen gaat. Angst, wanhoop, verdriet?
Mijn collega en ik kijken elkaar aan en voelen hetzelfde. Medelijden met dit schattige, kleine meisje en haar ouders. Dit gun je niemand.

De cardioloog praat met de ouders en vertelt wat hij gaat doen. De moeder begint zachtjes te huilen en de vader wil het liefst de cardioloog om de nek vliegen want hij gaat zijn dochter helpen. Het is tijd voor de procedure. De moeder geeft haar dochter nog een kus en verlaat vervolgens samen met de vader de ruimte. Het meisje gaat rustig onder narcose en wij kunnen beginnen.

De ingreep

Bij eerste beelden is al meteen duidelijk dat de situatie ernstig is. Er zijn door de ontstekingen meerdere aneurysma ontstaan en in het aneurysma zitten grote stolsels. Daardoor krijgt het hart te weinig zuurstof. We proberen het stolsel met een speciale zuigcatheter weg te halen. Dat helpt, maar het stolsel krijgen we niet helemaal weg. Het hartfilmpje verbetert wel en de cardioloog besluit om de procedure te staken. Het meisje zal een open hart operatie (CABG) moeten ondergaan maar moet daarvoor naar Leiden. Ondertussen moeten medicijnen het bloedstolsel verder oplossen. We ronden de procedure af en het meisje wordt langzaam weer wakker.

We gaan nog even zitten. We zijn blij en opgelucht dat de procedure goed is verlopen en dat we voor nu iets hebben kunnen doen. Maar dit meisje heeft nog een lange weg te gaan. Een open hartoperatie is niet niks!

Er zijn patiënten die je altijd bij blijven en dit meisje is er één van. Ik vraag regelmatig aan de interventiecardioloog hoe het met haar gaat. Ze is geopereerd in Leiden en het gaat naar omstandigheden goed met haar. Maar, een dusdanige operatie op zo'n jonge leeftijd, wat zal de toekomst haar brengen?