Als verpleegkundige bij het zorg- en onderzoeksteam erfelijke metabole ziekten ben je een spin in het web en heb je een zeer zelfstandige rol. Wij zoeken per direct een verpleegkundige om de zorg voor patiënten met lysosomale stapelingsziekten te coördineren. Daarmee vervul je een veelzijdige functie. Onder de taken vallen:

• Ondersteunen/uitvoeren poliklinische zorg. Je bent het eerste aanspreekpunt voor de patiënten voor alle vragen rondom hun zeldzame aandoening en de uitdagingen die daarbij komen kijken. Daarnaast vallen ook het plannen van de poli-afspraken en aanvullende onderzoeken en het verrichten van bloedafname op de poli onder jouw taken. Je verzamelt data voor kwaliteitscontroles en wetenschappelijk onderzoek.
• Organiseren en aansturen van de thuiszorg voor de thuisinfusies. Patiënten met lysosomale stapelingsziekten krijgen de behandeling met enzymtherapie over het algemeen thuis, dit moet worden gecoördineerd en bij vragen/problemen ben jij het eerste aanspreekpunt voor het thuiszorgteam.
• Ondersteunen van de researchprojecten. Bij deze zeldzame aandoeningen gaan research en zorg hand in hand. O.a. het gezamenlijk beoordelen en plannen van nieuwe studies, het uitvoeren van studievisites, en het registreren van onderzoeksgegevens vallen onder jouw taken.
• Ontwikkeling en herzien van voorlichtingsmateriaal voor patiënten.

• Je bent gediplomeerd HBO verpleegkundige met een BIG registratie.
• Goede ICT vaardigheden, ervaring met Epic is een pre maar geen vereiste.
• Goede beheersing van de Nederlandse en Engelse taal.
• Je bent pro actief, flexibel, communicatief vaardig en bent graag langdurig betrokken bij een patiënt en haar/zijn familie.