Fantaoulen heeft sikkelcelziekte; de rode bloedcellen in haar lichaam zijn niet rond, maar hebben de vorm van een sikkel of een maantje. Omdat ze een andere vorm hebben, kunnen ze de bloedvaten verstoppen. Dat leidt tot pijnaanvallen, die sikkelcelcrises worden genoemd. Marjolein is als verpleegkundig specialist gespecialiseerd in sikkelcelziekte. Zij ondersteunt kinderen zoals Fantaoulen bij het omgaan met deze ziekte en coördineert de ziekenhuisbezoeken die ze brengen.
Fantaoulen komt een keer per maand een dag naar het ziekenhuis en ziet Marjolein dan ook altijd. Ze kennen elkaar al sinds 2020. De gesprekken gaan natuurlijk over Fantaoulen, maar dit keer zijn de rollen omgedraaid en kan zij Marjolein het hemd van het lijf vragen. Fantaoulen heeft zich goed voorbereid op het interview en wil stiekem niet vijf, maar zeven vragen stellen aan Marjolein: er is zoveel dat ze wil weten. We gaan dus meteen aan de slag.
“Daar moet ik wel even over nadenken, want ik vind bijna alles mooi. Maar het fijnste is wel dat ik met de kinderen en de ouders echt goed contact kan opbouwen en iets kan betekenen voor ze. Ik kijk ook buiten het ziekenhuis, dus hoe het thuis gaat, of het de kinderen lukt om de medicatie in te nemen en hoe de pijnaanvallen verlopen.”
“Dat werd ik niet meteen, pas op iets latere leeftijd heb ik me gespecialiseerd. Ik had veel behoefte om meer kennis te verkrijgen. Als verpleegkundig specialist zit je eigenlijk tussen de verpleegkundigen en de artsen in, je hebt meer mogelijkheden als het gaat om de medische aspecten van een behandeling. Ik kan nu ook meer onderzoek doen om de zorg voor de kinderen te verbeteren.”
“Nee, dat denk ik niet. Wat ik zo waardevol vind aan mijn vak is dat je wel je verpleegkundige hart blijft houden. Je kijkt dus ook heel erg naar de praktische zaken, bijvoorbeeld hoe het bij jou thuis gaat. Je staat wat dichter bij de patiënt. Maar los daarvan: ik zou het niet eens meer kunnen. Het is een heel lange studie!”
“Als ik zie dat er dingen niet goed lopen en ik kan niet altijd de juiste zorg regelen. Juist buiten het ziekenhuis, bedoel ik dan, want daar heb ik er minder grip op. Dat vind ik lastig. Wat ik nog moeilijker vind, is om kinderen te zien die een pijncrise hebben. De pijn bij sikkelcelziekte is zó erg, dat het van invloed is op het dagelijks leven. We proberen er alles aan te doen om die pijncrises waar mogelijk te voorkomen. De kinderen moeten zich hiervoor heel streng aan een aantal dingen houden, zoals warm aangekleed zijn, veel drinken op een dag, jezelf niet uitputten. Ik geef tips en ondersteun de kinderen en ouders bij deze chronische ziekte.”
“Om 6.30 uur sta ik op, dan ga ik douchen, ontbijten en lunch maken. Ik fiets vervolgens naar het ziekenhuis, zo rond 8.15 uur. Om 8.30 uur hebben we hier de overdracht met het team, dus met de kinderhematologen en de verpleegkundigen. Heel vaak heb ik daarna afspraken staan of ga ik langs patiënten op de afdeling. Soms bellen er patiënten die pijn hebben, dan overleg ik wat ze kunnen doen. Op woensdagmiddag heb ik altijd mijn eigen poli, dan komen er patiënten bij mij langs. Dat is wel mijn favoriete dag, want ik vind het heerlijk om patiëntenzorg te doen en op de poli de patiënten ook echt zelf te zien. Tussendoor zijn er altijd allerlei taakjes te doen, ik zit eigenlijk nooit stil. Om 17.00 uur ga ik weer naar huis, koken en eten.”
“Ja! Het is zo’n ontzettend bijzonder vak. Wat ik er zo boeiend aan vind, is dat je van allebei de kanten iets hebt, dus van de artsen en van de verpleegkundigen. Je hebt heel veel kennis, maar dat verpleegkundige aspect blijft altijd bij je. Dat hele praktische, kijken naar het gezin, hoe het thuis gaat, dat vind ik echt boeiend. Daarnaast kun je in dit vak heel zelfstandig werken en ook dat spreekt me enorm aan.”
“Ik werk hier al sinds 2002, dus ik heb in de loop der tijd heel veel mensen leren kennen. En vooral dat vind ik ontzettend waardevol. Je hebt contact met iedereen hier, de verpleegkundigen, maar ook de artsen. Ik vind de sfeer hier heel fijn en geniet ervan dat ik sommige mensen al zo lang ken. Ik ga elke dag met heel veel plezier naar mijn werk!
Wil je ook meer weten over werken binnen Het Emma? Sinds kort hebben ze hun eigen website.

